# 04|如果十年后，我不在这世上。 By [Untitled](https://paragraph.com/@0x728028144c8dff27e31617f15df419b23fd3a844) · 2022-01-21 --- > 2018年做手术切掉手臂肿物，但三年半后他才意识到这是恶性肿瘤。 ### 01 2018年暑假前，洗澡时发现了胳膊上的肿块。 他没在意，觉得过段时间就没了。 “做个手术切掉就没事了”，这是当时的心声。 所以暑假时他决定先实习再支教，最后做手术。 支教时有一次陪孩子们打篮球，篮球撞到了胳膊上的肿块，痛感非常明显，那时他猛然意识到这个肿块可能并非善物。 有眼尖的孩子注意到了胳膊上异常的肿物 “老师，你这是啥，肌肉吗” “小样，羡慕吗，继续打球” （现在回想起来，那时他对自己身体变化并不敏感，而这背后有深层的观念影响——身体上小问题扛一扛就过去了） ### 02 支教结束后回家，很快便在郑州市中心医院做了手术。 说实话，第一次上手术台时还有点未知的兴奋，面露笑意。 可是全麻手术后各种症状——小便困难、疼痛，手术部位隐隐作痛，几天不能下床…让他觉得糟透了，以后再也不要做手术。 医生说明病情时回避了他，所以他出院以后也不知道切掉的肿块是什么性质，父亲只是说“就一个小肉瘤”。 可是很快父亲便说“上次郑州那医生不行，没切干净，那个医生说北大肿瘤医院里刘医生专门治这个，还要去北京再检查一下”。 去北京的车上，他和父母吵架“你们什么都不说，什么都不告诉我” 第一次做全身PET/CT检查时，一位大妈问他“小伙子，你这么年轻就来做这个啊？” 他查了资料才知道PET/CT是做癌症筛查和肿瘤分期的。 但此时他依旧没有太放在心上，“肿瘤嘛，做检查看看有没有在身上扩散”。 他没有往恶性肿瘤，往癌症方面想。 （这里他还是有这样的观念——自己还年轻，不会有什么事情的） ### 03 2018年11月，他在北大肿瘤医院做了第二次手术。 这一次上手术台时他没有笑。 手术很成功，他也几天就出院，可是由于是扩大性切除，许多皮肤都直接切掉了，胳膊上留下了长长的伤疤。 此后每年都要按照父亲口中的医嘱——每年做全身PET/CT检查。他讨厌这个检查，辐射很大，可是父亲从来态度坚决，一定要做。 今年又到做检查的时候，他不想父母过来陪他做检查：不想自己被当做一个小孩子，不想父母什么事情都替他办好。 于是他自己挂号、预约检查、做检查。由于是他自己，就诊卡和北大肿瘤APP的手机号都换成了他的，而这也使他看到了真相。 1月8号晚上，北肿云病例APP发来消息，“你有新的检查报告”。 检查结果很好，身体各部位没有明显放射性聚集，甚至一些部分的情况还有改善，这意味着并没有复发或明显转移。 除了这个新报告，他发现这个APP里有他在北大肿瘤医院的所有就诊记录，当然也包括他的出院报告。 里面清清楚楚的写着“腺泡状软组织肉瘤”，这是他第一次听到这个名词。他终于知道胳膊上的肿物是什么了。 上网一查，“恶性肿瘤”。查了一些资料以后，他全都明白了： 说郑州那次没切干净不太准确。真实情况应该是，郑州医生做手术时也不知道肿物的性质，手术完后做病理检验后意识到这是恶性肿瘤，因此有必要做扩大性切除，即承担破坏正常身体组织代价的基础上力求对肉瘤及其边缘斩草除根。 定期做全身PET/CT是为了看癌细胞有没有在全身扩散。 父亲说“这个瘤子的性质是介于良性和恶性之间，是良性但又靠近恶性”也是善意的谎言，这完完全全就是个恶性肿瘤。 ### 04 李治中医生在《癌症真相》说： 癌症和肿瘤的区别在于： 癌症=恶性实体肿瘤+血癌 肿瘤=良性肿瘤+恶性肿瘤 良性癌症=不存在 良性肿瘤和恶性肿瘤的区别在于：肿瘤是否转移。 良性肿瘤不转移，属于“钉子户”，只要手术切除肿瘤本身就算治好了。 而恶性肿瘤无论大小，都已经发生了转移，可能在血液系统里，可能在淋巴系统里，也可能已经到了身体的其他器官。恶性肿瘤的转移并不是肿瘤长到一定大小才发生，而是可能在肿瘤很小还检测不到的时候就发生了转移，这就是为什么很多癌症患者刚确诊就发现已经扩散到了全身。 这意味着他手臂上肿块虽然已经切除，但其实已经全身扩散，只是说目前身体免疫系统还能同癌细胞抗衡，因此在身体感受和医学检验上都不明显。而一旦医学检验上明显观察到，那么治疗就很困难了。 ### 05 参考《中国临床肿瘤学会指南工作委员会著.中国临床肿瘤学会（CSCO）软组织肉瘤诊疗指南（2019）》，软组织肉瘤（soft tissue sarcoma，STS）是指来源于非上皮性骨外组织的一组恶性肿瘤,约占到人类所有恶性肿瘤的0.8%。 参考《刘跃平等腺泡状软组织肉瘤的预后影响因素分析》《腺泡状软组织肉瘤3例报道》等，腺泡状软组织肉瘤（Alveolar Soft Part Sarcoma, ASPS）是一种罕见的恶性软组织肿瘤，在软组织恶性肿瘤中约占0.5%-0.9%。ASPS好发于15-35岁的年轻人，成年人最常见于大腿或臀部的深部软组织具有生长缓慢、术后易复发、转移早、预后差（化疗作用不）等特点。 回顾1962年5月至2008年8月在中国医学科学院北京协和医院肿瘤医院接受治疗的腺泡状软组织肉瘤患者42例，男性19例，女性23例，中位年龄27岁。全组患者5、10、15年总生存率分别为81.7%、63.6%和31.8%。依据中位年龄进行分组，年龄<27岁和≥27岁患者5年总生存率分别为94.4%和82.6%，10年总生存率分别为69.7%和48.3%(P=0.014)。根据原发肿瘤直径5cm进行分组，原发肿瘤直径<5cm患者的5年总生存率分别为88.2%和69.3%，≥5cm患者10年总生存率分别为69.6%和37.1%(P=0.16)。 1989年，Lieberman等报道了91例患者，平均随访时间为7年。其中无转移者的生存率为2年的77%至20年的15%。预后受患者年龄，肿瘤大小和是否存在转移的影响，无转移的患者中位总生存期为11年，转移性疾病患者的中位总生存期为3年。 年轻人得恶性肿瘤的概率低，是软组织肉瘤的概率更低，又是腺泡状软组织肉瘤的概率极低，结果就落在他身上… ### 06 他想起自己还买了保险，但知道自己身体情况后仔细看了一下保险条款。恶性肿瘤属于投保人健康告知义务，所以保险也没什么意义了。他从此就不属于保险的目标对象了。 紧接着他联想到父母一直希望他考公务员。不出意外，这扇门也关上了： 《公务员录用体检通用标准（试行）》第八条规定“恶性肿瘤，不合格”。《公务员录用体检操作手册》在相关部分的条文解释中写道“许多恶性肿瘤“治愈”多年后仍复发，且公务员录用体检的对象均为青年人，恶性肿瘤即使已“治愈”，在今后漫长的职业生涯中也不能排除复发的可能，而一旦复发则均属晚期病例，故对有恶性肿瘤病史者原则上应从严掌握，一般作不合格结论。” 他和朋友讲，朋友都是安慰他，肯定会治好。 确实，他还年轻，谁也不会觉得就得了癌症。即使得了，应该也能治，怎么会那么快没命呢？ 他曾经也有这种想法，所以才总是不在意，心态还挺好。可是他要面对的是客观的案例数据：从2018年算起，他的生命大概率还剩15年。 现在反倒挺感激父亲没有告诉他真相，他能够以没事人的心态度过这三年，能够继续畅想人生未来的星辰大海并为之努力。 如今的他难有这样的心态了，预期已经被改变了，“十年的存活率大概是50%” “ 年龄<27岁10年总生存率分别为69.7%” “ 无转移的患者中位总生存期为11年，转移性疾病患者的中位总生存期为3年”，这些个他忘不掉的数据。 那天他问医生，既然得了这个恶性，那就肯定和正常人没法比了，还能活很多年，其实也就是最多20年吧。医生神态是确认，但还是鼓励他，“你现在已经手术几年了也没问题，这是很好的信号。而且你越保持好心态，对身体越好”。 ### 07 死亡不是结束，只是另一种开始。所以即使很大可能15年内他的生命将逝去，他也不觉得很可怕。只是，他还没能报答父母的养育之恩。 做检查时一有新情况他就会和父母联系。可是关于这个肿瘤严重性他一直没有说。想着回家要立马把现在了解的情况告诉父母，可是已经回家几天了，每次一起吃饭时他都想说，可怎么也说不出口，难道说自己活不了几年了吗？ 他好奇医生当初怎么给他们说的，为什么他们似乎没有意识到问题的严重性。 ### 08 有一种说法，人的一生，要死去三次。 第一次，当你的心跳停止，你在生物学上被宣告了死亡； 第二次，当你下葬，人们穿着黑衣出席你的葬礼，他们宣告，你在这个社会上不复存在，你从人际关系网里消逝，你悄然离去 而第三次死亡，是这个世界上最后一个记得你的人，把你忘记，于是，你就真正地死去。整个宇宙都将不再和你有关。 第三次死亡太悲伤了，宇宙再也不会有人记得你曾存在过。这篇文章放在区块链上，也许未来还会有人读到，以此安慰自己还在宇宙留下过足迹 想起之前看到一个视频，一男子在婚礼上播放自己的录音，引得朋友们大笑。 参见：[https://m.weibo.cn/7004713361/4725956478764969](https://m.weibo.cn/7004713361/4725956478764969) 等我去世时也要这样，哈哈哈。 ### 09 希望自己能保持好心态继续热爱生活，没准10年以后也没转移或者医疗技术进步了呢。 --- *Originally published on [Untitled](https://paragraph.com/@0x728028144c8dff27e31617f15df419b23fd3a844/04)*